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Archive for the ‘Info Point’ Category

Sappiamo tutto che il Te’ verde ha tantissime proprietà antiossidanti, lo conferma questo articolo:

TE’ VERDE E FIBROMIALGIA

In questo articolo c’e’ anche il riferimento ad un articolo in inglese nel quale vi sono alcuni consigli per rimedi naturali contro la fibromialgia

ALTERNATIVE MEDICINES FOR FIBROMYALGIA

tra cui, oltre il te’ verde fanno la loro comparsa anche:

  • l’astralago: Astragalus (Astragalus membranaceus)
  • il peperoncino di Cayenna: Cayenne (Capsicum annuum)
  • Boswellia (Boswellia serrata) e Myrrh (Commiphora mukul, C. myrrha)

Faro’ alcune ricerche in merito e proverò anche queste cure.

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Esiste !

Allora non siamo malati immaginari… e finalmente piano piano iniziamo ad essere riconosciuti e speriamo che tutti questi esperimenti facciano conoscere la nostra patologia, che rovina ogni minuto della nostra Vita.

La fibromialgia esiste: più sangue al cervello e il dolore si fa sentire

Ne parla anche il sole 24 ore nell’articolo sopra.

Anche io ho partecipato a questa sperimentazione tramite l’Università di Modena e Reggio e sono contenta che, anche il mio caso, sia servito per arrivare ad una conlcusione positiva.

Sto’ passando giorni difficili, con dolori alle braccia molto forti, una stanchezza che toglie a volte il respiro (pressione minima che arriva anche a 50), febbre costante con picchi anche a 38° (ma senza sintomi influenzali)…

Insomma… si sa’ l’inverno per noi è il momento peggiore e ahimè sarà mooolto lungo e metterà a dura prova i miei nervi ed il mio equilibrio interiore.

Buona Vita a tutti Voi.

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Una App anche per noi

Non sono solita fare “pubblicità” occulte, ma in questo caso mi sento di segnalare questa app (per possessori di Iphone) che sto’ usando da un po’ di tempo, perchè molto utile nel tenere il nostro “diario del dolore”.

Con questa app io ho creato un diario dove per ogni giorno (o con cadenza diversa) posso registrare lo stato del mio dolore indicando punti di dolore (evidenziandoli sulla figura di un omino, con diversi colori), intensità, tipo di dolore e ulteriori commenti. Inoltre posso anche indicare trattamenti e medicine che sto’ prendendo.

Quando il medico lo richiede posso esportare questi dati in diversi formati, pronti per essere inviati via email.

E’ disponbile in versione Lite gratuita, utile se volete provarla ma non accetta più di 20 registrazioni, ed in versione full con tutte le possibili opzioni.

Questo è il sito del produttore : QUI

 

Tra l’altro nella migrazione dalla versione Lite alla versione Full ho avuto un problema di importazione dei dati esistenti, e contattando il servizio di assistenza, la risposta è stata molto veloce ed efficace. Bravi.

Anche il mondo delle App pensa a noi… meno male.

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Arriva il freddo e puntuale come le tasse l’Amica invisibile decide di essere piu’ presente…

Sono giorni duri e difficili, tante cose da fare e programmi che vengono regolarmente disattesi e annullati.

Nei miei momenti di immobilità leggo, cerco, studio. Perchè non mi arrendo a questa amica invisibile e non voglio credere di dover vivere tutta la Vita in modo così precario, ignoto, incerto.

Casualmente riprendo in mano un libro che ho letto parecchi anni fa’ “Guarire” di David Servan-Schreiber (che mi fu’ consigliato da un Amico carissimo) e ho voluto leggere qualche capitolo a caso e sono capitata sul capitolo 7 “L’energia della Luce: regolare il proprio orologio biologico” .

Mentre procedo con l’interessantissima lettura del capitolo arrivo al “case history”: un imprenditore di 40 anni al quale viene diagnosticata la Fibromialgia”, ed io che credo fortemente nelle coincidenze mi sono chiesta “ecco perchè ho voluto riprendere in mano questo libro e iniziare proprio da questo capitolo!!!”

In questo capitolo comunque viene riportata l’importanza del ritmo imposto dalla Luce naturale, non per ultimo, proprio al ciclo del sonno. Parla anche delle “pressione dei sogni”, cioè la tendenza a sognare che viene proprio regolata dal ciclo del sonno. Si sogna soprattutto nella seconda metà della notte, alcune ore prima dell’abituale ora di risveglio. Infatti se proviamo a pensare alle notti in bianco che passiamo, verso le cinque/sei del mattino la nostra mente inizia ad essere sconfusionata, il cervello tende a sconnettersi, i pensieri diventano disorganizzati e fugaci… questa è la pressione dei sogni: è i cervello che cerca di sognare nonostante voi !

Insomma, per arrivare alla conclusione di questa articolata teoria, la proposta al paziente fu’ quella di prendere una di quelle lampade/sveglia che simulano l’alba. La si punta un’ora prima dell’abituale ora di risveglio durante la quale inizierà ad illuminare la stanza piano piano; in dolcezza simula la comparsa della luce nella vostra nuova giornata, prima molto lenta, poi sempre piu’ rapida ed intensa. Anche se chiusi, gli occhi sono molto sensibili a questo segnale. Dai primi raggi di luce che filtrano dalle nostre palpebre chiuse, l’ipotalamo riceve un messaggio: è il momento di organizzare la transazione fuori dal sonno. Di colpo ci si sveglia con spontaneamente con tranquillità, senza interrompere un sogno che avrà compreso da se’ di doversi concludere. La secrezione mattutina di cortisolo (il principale ormone dello stress) si avvia, la temperatura del corpo comincia la sua ascesa quotidiana. Quando l’intensità della luce aumenta, il cervello passa verso la modalità sonno leggero e poi risveglio completo.

Visto che tutti noi sappiamo quanto la Fibro sia legata anche ad un problema del sonno, ed ai nostri risvegli traumatici dove ci sentiamo sempre piu’ stanchi di quando ci siamo coricati… beh, cosa mi costa provare ?

Questa settimana correrò a cercare uno di questi apparecchi e lo metterò subito alla prova…

Vi terro’ aggiornati sui risultati. Anche se il miglioramento potrà essere minimo, ne sarei già contenta… una piccola goccia alla volta potrebbe trasformarsi in un risultato insperato.

 

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Riporto volentieri questo articolo (tradotto in italiano probabilmente con un traduttore automatico, quindi scusate gli errori evidenti), che ci dà qualche speranza per il futuro che la nostra malattia possa essere meglio identificata e soprattutto che si possano misurare i risultati delle terapie in modo oggettivo.

Articolo in lingua originale: http://www.fmnetnews.com/basics-news-markers0711.php

Marker di gravità della malattia?

da Kristin Thorson, Editor, Fibromyalgia Network
Inviato: 28 Lug 2011
Non sarebbe meraviglioso se i medici potessero prescrivere un esame del sangue per vedere i progressi di una terapia, o per documentare l’efficacia o meno di un farmaco ? Nel numero 2011 luglio della Rete fibromialgia Journal, sono stati evidenziati vari marcatori del sangue per la fibromialgia, ed i risultati sono in fase di perfezionamento, nella speranza di arrivare ad un esame del sangue diagnostico per la fibro. Team leader, Alan Light, Ph.D., dell’Università dello Utah, crede che sarà in grado di identificare i molti sottogruppi di fibromialgia e sindrome da fatica cronica dei pazienti basandosi sulla sua vasta gamma di più di una dozzina di tipi di marcatori.
Il lavoro di Light è assolutamente importante e rappresenta uno dei più grandi risultati raggiunti finora nella ricerca sulla  fibro.
Ma nel frattempo, Dennis Ang, MD, e la sua squadra alla Indiana University, stanno guardando il potenziale per un rapido test di laboratorio piuttosto semplice per misurare oggettivamente la gravità della malattia, in particolare, i livelli di dolore nelle persone affette da fibromialgia .*
Parte della difficoltà di sviluppo dei marcatori del sangue per fibro è che la maggior parte dell’azione si sta verificando all’interno del sistema nervoso e il sangue spesso di solito non riflette questi cambiamenti. Così Ang è alla ricerca di marker surrogati nel sangue che potrebbe dire i medici come il sistema nervoso centrale sta lavorando nelle persone affette da fibromialgia.
Un sacco di prove ricerca mostra che gli input doloroso da tutto il corpo ed i muscoli più luoghi il vostro sistema nervoso centrale in allerta. Questo bombardamento di input porta ad un sistema in cui la concentrazione di prodotti chimici trasmettere dolore si accumula, come la sostanza P (SP) e di rilascio della corticotropina (CRH). Infatti, sia SP e CRH sono elevati nel fluido spinale di persone con fibromialgia. Di conseguenza, il sistema nervoso è sensibilizzato futuri ingressi doloroso. Invece di attenuare i segnali di dolore, il sistema nervoso li ingrandisce (ad esempio, facendo sentire peggio, non meglio).
Allora perché non ricercatori e medici curanti solo per un esame del sangue per misurare i livelli di SP e CRH? Anche se queste sostanze chimiche sono almeno il doppio di quanto dovrebbero essere nel liquido spinale di persone con fibromialgia, i loro valori nel sangue sono normali. Questo è l’ostacolo che i ricercatori sono stati inciampando perché molti fattori sono chiaramente anormale nel sistema nervoso nelle persone con fibro. Tuttavia, le misure fluido spinale sono fatto solo in studi di ricerca e tali tecniche non sono semplicemente disponibili per il trattamento medico.
Squadra di Ang sta sperimentando un metodo per dare uno sguardo a ciò che sta accadendo all’interno del sistema nervoso testando due sostanze nel sangue che possono essere causati da aumenti della SP e CRH (entrambi elevati nella fibromialgia). Uno schema semplice di come questo nuovo test potrebbe funzionare è mostrato sotto. Fondamentalmente, elevata SP e CRH provoca l’attivazione dei mastociti che si trovano su tutto il corpo, con conseguente aumento del rilascio nel sangue di due sostanze chimiche del sistema immunitario o chemochine: IL-8 e MCP-1.
Malattia potenziale marker di gravità
Esattamente quello che IL-8 e MCP-1 non nel corpo non è così importante come solo sapere che ricerche precedenti hanno evidenziato l’essere elevato nel sangue di pazienti con fibromialgia. Se queste due sostanze corrispondono a quanto bene si sta facendo, allora la loro concentrazione dovrebbe diminuire con il miglioramento delle valutazioni del dolore. D’altra parte, se i punteggi del dolore peggiorare, allora il loro livello deve crescere. Almeno, questo è il modo marcatori per misurare la gravità della malattia dovrebbe funzionare.
Un modo per verificare se queste due marcatori sono in grado di captare i cambiamenti nel dolore fibro è quello di misurare prima e dopo un processo di trattamento (cioè, la misura longitudinale degli effetti del trattamento nel tempo). Ang mettere un piccolo gruppo di pazienti fibro attraverso un corso di sei settimane nel dolore e nella gestione dello stress, mentre non cambiare i farmaci utilizzati. Infatti, qualsiasi modifica farmaci potrebbe probabilmente interferire con la misurazione dei marcatori, quindi è stato meglio utilizzare un approccio non farmacologiche di trattamento.
Miglioramenti nel dolore fibro corrispondeva alla riduzione in entrambe le IL-8 e MCP-1. I risultati sono solo preliminari, ma offrono la speranza che l’obiettivo marcatori di gravità della malattia possono essere sviluppati per la fibromialgia.
“Mentre il nostro studio non implica una relazione di causa ed effetto, le associazioni longitudinale della gravità del dolore fibromialgia con la concentrazione nel sangue di IL-8 e MCP-1 sollevare la questione che questi due chemochine forse coinvolti nella patogenesi della fibromialgia”, scrive ang. “Se i nostri risultati sono replicati in un più ampio gruppo di pazienti, IL-8 e MCP-1 possono facilitare la predizione della prognosi e il monitoraggio della risposta al trattamento in futuro.”
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Quindi buone speranze… speriamo che la ricerca continui e che possa dare buoni esiti.
Giusto per qualche aggiornamento sulla mia situazione, beh è piu’ di un mese che ho mal di testa molto intenso. Ovviamente grazie all’amica invisibile, nessun tipo di antidolorifico mi aiuta. Proprio tre settimane fa’, in aggiunta, l’otorino mi ha comunciato una bella perforazione del timpano che al controllo della settimana scorsa si è allargata… anche a seguito di una cura antibiotica.
Sarà sempre colpa della fibro ? Rende immuni anche agli antibiotici ? E io ora come faccio a debellare l’infezione ?
Belle domande eh… ai posteri l’ardua sentenza.
Buona Vita a tutti.

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Notiziario AMRER

Volevo segnalare che sull’ultimo notiziario dell’ A.M.R.E.R. (Associazione Malati Reumatici) è presente un ottimo appofondimento sulla sindrome fibromialgica, molto utile per comprendere questa sconosciuta nemica della Vita.

Purtroppo se ne sono dette e se ne dicono tante sui fibromialgici, pertanto consiglio di diffondere il piu’ possibile queste informazioni… per non restare nell’ombra e soprattutto nello scherno, visto che c’è ancora qualcuno, ahimè, che la pensa una malattia immaginaria o dovuta dallo stress.

Grazie a tutti.

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Ricompaio qui dopo un po’ di mesi che non aggiorno questo mio angolino per condividere questo articolo che parla della scoperta di una possibile causa della nostra Nemica invisibile:

Possible Cause of Fibromyalgia Discovered

L’articolo è in inglese, ma in sintesi parla di un’anomalia del ipotalamo-ipofisi-ghiandola surrenale (HPA). Un sospiro di sollievo per noi FM vedere che gli studi proseguono, anche perchè solo in questo modo possono esserci speranze per noi di una cura in futuro!

Dopo una spiegazione delle funzioni di queste tre ghiandole, conclude con:

“L’asse HPA coordina la risposta fisica e fisiologica agli stimoliesterni e interni, compreso lo stress. Dato che chi soffre di FMS processa il dolore in modo diverso dalla persona media, è un’ipotesi logica che le anomalie nell’asse HPA potrebbero essere la causa della FMS.”

Le connessioni fra l’anomalia HPA e FM:

CORTISOLO:  quando è  squilibrato, questo può comportare una ridotta tolleranza al dolore, così come la stanchezza, difficoltà di concentrazione, e altre complicazioni. Questi sono sintomi comuni tra i fibromialgici. Visto che il rilascio dell’ormone del cortisolo è controllato dalla ghiandola pituitaria e l’ipotalamo, livelli di cortisolo irregolari suggeriscono che le irregolarità nel dell’asse HPA e FMS sono correlate.

SERATONINA: contribuisce a fornire lo stimolo di dolore al cervello. Appare a livelli insufficienti in coloro che soffrono di FMS.

SOSTANZA P : un neurotrasmettitore associato con una maggiore percezione del dolore nel liquido cerebrospinale. Livelli aumentati di sostanza P aumentano la sensibilità, o la percezione del dolore. La sostanza P è stata trovata a livelli tre volte superiori del normale nelle persone che soffrono di FMS.

FATTORE DI CRESCITA INSULINO-SIMILE (IGF) : Alcuni studi hanno riportato bassi livelli di IGF-1 in circa un terzo dei pazienti con FMS. IGF-1 è un ormone che favorisce la crescita delle ossa e del muscolo. I bassi livelli di ormone della crescita può portare a difficoltà di pensiero, mancanza di energia, debolezza muscolare e l’intolleranza al freddo – tutti sintomi della FMS. Mentre un legame diretto tra livelli di IGF-1 e FMS non è ancora stato trovato, il livello dell’ormone della crescita nel sangue può essere un indicatore della malattia.

Mentre questi indicatori ormonali non può essere esclusivi di chi soffre di FMS, la correlazione tra i sintomi di chi soffre di FMS e le anomalie HPA non possono essere ignorato.

Una volta si pensava fosse una malattia immaginaria, nuovi studi ci stanno portando sempre più vicino alla comprensione della sindrome fibromialgica. Quanto più impariamo a conoscere la natura del disturbo, più facile sarà in curare, forse, un giorno la fibromialgia.

 

 

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