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ImmagineOggi, 12 Maggio, è il giorno della Fibromialgia e CFS, malattie ancora troppo sconosciute… troppo confuse e non comprese non solo dalla gente ma anche dai medici stessi. Per chi volesse saperne di piu’ in questo blog si possono trovare molti documenti e link utili e sono disponibile per qualsiasi domanda o anche semplice curiosità.

Auguro a tutti i malati di poter trovare lo stimolo giusto per accettare questa convivenza e poter in questo modo rendere la propria Vita serena e tranquilla, nonostante la presenza costante del Dolore

Auguro a tutti coloro che vivono vicino ad uno di questi malati, di avere sempre la pazienza necessaria per poter star loro accanto e soprattutto lo spirito di accettazione di vederli attanagliati da un dolore invisibile.

E colgo l’occasione per ringraziare i MIEI angeli custodi: mio marito in primis, i miei genitori e mi mie Amici che con il loro Amore rendono sopportabile questa “amica invisibile” e mi danno la forza per lottare ogni giorno, ogni ora, ogni minuto per la MIA VITA.

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Eccomi di nuovo

Mamma mia quanto tempo ! L’ultimo commento mi ha ricordato che non posso abbandonare questo angolo anche perchè la mia compagna invisibile non mi abbandona mai… è sempre presente, ogni giorno della mia Vita.

E anche nei momenti buoni mi ricorda che è sempre lì, a decidere di me, della mia Vita e di chi mi è vicino.

Oggi infatti sono a casa, nella morsa dei dolori, del malessere, della stanchezza…

Ha iniziato nel week-end a darmi qualche segnale e poi, visto che non l’ho ascoltata e ho continuato comunque ad andare al lavoro, ha ben pensato di mettermi a letto lei.

E ora non mi resta che aspettare, aspettare che la tempesta passi, perchè tanto non c’è medicina, rimedio, miracolo che possa farmi stare meglio.

L’unica cosa che posso fare è mantenere l’equilibrio, non farmi sopraffare dal dolore fisico e lasciare che si impossessi anche della mia Anima… quella deve rimanere in equilibrio se no, è fatta.

Quindi non mi resta che chiudere gli occhi e pensare alle cose belle della mia Vita e cercare di riequilibrare il male… con il bene… 

Sperando che domani il Sole risorga anche nel mio corpo.

 

Auguri a tutti Voi.

Sperando che i nostri lamenti vengano ascoltati, che inizi un po’ di ricerca sulla nostra patologia e…
che i nostri dolori possano essere almeno un po’ alleviati.

Buona Vita  a tutti.

Sappiamo tutto che il Te’ verde ha tantissime proprietà antiossidanti, lo conferma questo articolo:

TE’ VERDE E FIBROMIALGIA

In questo articolo c’e’ anche il riferimento ad un articolo in inglese nel quale vi sono alcuni consigli per rimedi naturali contro la fibromialgia

ALTERNATIVE MEDICINES FOR FIBROMYALGIA

tra cui, oltre il te’ verde fanno la loro comparsa anche:

  • l’astralago: Astragalus (Astragalus membranaceus)
  • il peperoncino di Cayenna: Cayenne (Capsicum annuum)
  • Boswellia (Boswellia serrata) e Myrrh (Commiphora mukul, C. myrrha)

Faro’ alcune ricerche in merito e proverò anche queste cure.

Esiste !

Allora non siamo malati immaginari… e finalmente piano piano iniziamo ad essere riconosciuti e speriamo che tutti questi esperimenti facciano conoscere la nostra patologia, che rovina ogni minuto della nostra Vita.

La fibromialgia esiste: più sangue al cervello e il dolore si fa sentire

Ne parla anche il sole 24 ore nell’articolo sopra.

Anche io ho partecipato a questa sperimentazione tramite l’Università di Modena e Reggio e sono contenta che, anche il mio caso, sia servito per arrivare ad una conlcusione positiva.

Sto’ passando giorni difficili, con dolori alle braccia molto forti, una stanchezza che toglie a volte il respiro (pressione minima che arriva anche a 50), febbre costante con picchi anche a 38° (ma senza sintomi influenzali)…

Insomma… si sa’ l’inverno per noi è il momento peggiore e ahimè sarà mooolto lungo e metterà a dura prova i miei nervi ed il mio equilibrio interiore.

Buona Vita a tutti Voi.

Una App anche per noi

Non sono solita fare “pubblicità” occulte, ma in questo caso mi sento di segnalare questa app (per possessori di Iphone) che sto’ usando da un po’ di tempo, perchè molto utile nel tenere il nostro “diario del dolore”.

Con questa app io ho creato un diario dove per ogni giorno (o con cadenza diversa) posso registrare lo stato del mio dolore indicando punti di dolore (evidenziandoli sulla figura di un omino, con diversi colori), intensità, tipo di dolore e ulteriori commenti. Inoltre posso anche indicare trattamenti e medicine che sto’ prendendo.

Quando il medico lo richiede posso esportare questi dati in diversi formati, pronti per essere inviati via email.

E’ disponbile in versione Lite gratuita, utile se volete provarla ma non accetta più di 20 registrazioni, ed in versione full con tutte le possibili opzioni.

Questo è il sito del produttore : QUI

 

Tra l’altro nella migrazione dalla versione Lite alla versione Full ho avuto un problema di importazione dei dati esistenti, e contattando il servizio di assistenza, la risposta è stata molto veloce ed efficace. Bravi.

Anche il mondo delle App pensa a noi… meno male.

Cold is arriving

Arriva il freddo e puntuale come le tasse l’Amica invisibile decide di essere piu’ presente…

Sono giorni duri e difficili, tante cose da fare e programmi che vengono regolarmente disattesi e annullati.

Nei miei momenti di immobilità leggo, cerco, studio. Perchè non mi arrendo a questa amica invisibile e non voglio credere di dover vivere tutta la Vita in modo così precario, ignoto, incerto.

Casualmente riprendo in mano un libro che ho letto parecchi anni fa’ “Guarire” di David Servan-Schreiber (che mi fu’ consigliato da un Amico carissimo) e ho voluto leggere qualche capitolo a caso e sono capitata sul capitolo 7 “L’energia della Luce: regolare il proprio orologio biologico” .

Mentre procedo con l’interessantissima lettura del capitolo arrivo al “case history”: un imprenditore di 40 anni al quale viene diagnosticata la Fibromialgia”, ed io che credo fortemente nelle coincidenze mi sono chiesta “ecco perchè ho voluto riprendere in mano questo libro e iniziare proprio da questo capitolo!!!”

In questo capitolo comunque viene riportata l’importanza del ritmo imposto dalla Luce naturale, non per ultimo, proprio al ciclo del sonno. Parla anche delle “pressione dei sogni”, cioè la tendenza a sognare che viene proprio regolata dal ciclo del sonno. Si sogna soprattutto nella seconda metà della notte, alcune ore prima dell’abituale ora di risveglio. Infatti se proviamo a pensare alle notti in bianco che passiamo, verso le cinque/sei del mattino la nostra mente inizia ad essere sconfusionata, il cervello tende a sconnettersi, i pensieri diventano disorganizzati e fugaci… questa è la pressione dei sogni: è i cervello che cerca di sognare nonostante voi !

Insomma, per arrivare alla conclusione di questa articolata teoria, la proposta al paziente fu’ quella di prendere una di quelle lampade/sveglia che simulano l’alba. La si punta un’ora prima dell’abituale ora di risveglio durante la quale inizierà ad illuminare la stanza piano piano; in dolcezza simula la comparsa della luce nella vostra nuova giornata, prima molto lenta, poi sempre piu’ rapida ed intensa. Anche se chiusi, gli occhi sono molto sensibili a questo segnale. Dai primi raggi di luce che filtrano dalle nostre palpebre chiuse, l’ipotalamo riceve un messaggio: è il momento di organizzare la transazione fuori dal sonno. Di colpo ci si sveglia con spontaneamente con tranquillità, senza interrompere un sogno che avrà compreso da se’ di doversi concludere. La secrezione mattutina di cortisolo (il principale ormone dello stress) si avvia, la temperatura del corpo comincia la sua ascesa quotidiana. Quando l’intensità della luce aumenta, il cervello passa verso la modalità sonno leggero e poi risveglio completo.

Visto che tutti noi sappiamo quanto la Fibro sia legata anche ad un problema del sonno, ed ai nostri risvegli traumatici dove ci sentiamo sempre piu’ stanchi di quando ci siamo coricati… beh, cosa mi costa provare ?

Questa settimana correrò a cercare uno di questi apparecchi e lo metterò subito alla prova…

Vi terro’ aggiornati sui risultati. Anche se il miglioramento potrà essere minimo, ne sarei già contenta… una piccola goccia alla volta potrebbe trasformarsi in un risultato insperato.